红丝带卫士的故事，其主人公涉及到各人群，自然也包括艾滋病患者自己。
11日上午，在西安市第八医院性病科的诊室里，一名领药的病人让医生靳娟感到无奈，“4个月的药你吃了半年，明显是服药依存性不好。还有，上次给开的检验单也没有做。”这是一名有着吸毒史的艾滋病人，他给出的理由是因为吸毒被抓进戒毒所待了两个月，耽搁了领药。
靳娟向病人解释：“艾滋病的传染途径就像乙肝一样属于慢性病，发现早，早干预服药，艾滋病人的寿命与正常人几乎没差别。不怕你服药晚一点，就怕依从性不好。吃着吃着停了，很容易导致病毒耐药性。”
曾经专修过心理咨询师的靳娟认为，导致病人私自停药的因素很复杂，“有出差或因故没有带够药的，家人又不知情或不方便来医院，还有的没啥感觉就停药了，也有的认为得这个病就是个死，没信心吃药。”
服药依从性不好、失访或私自停药的严重后果，恐怕没有人比八院住院部艾滋病房的临床陪护心歌更清楚。去年，是他亲手将两名被家属遗弃的艾滋病人遗体送到了太平间。
去年大年初一凌晨5点，时任西安市第八医院艾滋病科住院部主任李飞宇接到科室电话，来自延安的病人郑某的家属跑了。李飞宇急得心里发毛，没想到第二天却听到一个让人欣慰的消息，病房里一个叫心歌的义工愿意无偿照顾老人。在后来的工作中，李飞宇见到心歌为70多岁的病人郑某理发、喂饭、翻身，非常专业，便开始向其他病人家属推荐心歌。病人郑某在住院治疗一个多月后离世，期间除了“心歌”和医护人员，没有再见过一位亲属。去世前几日，奄奄一息的郑某用微弱的声音对心歌说：“非亲非故，你把我感动了，谢谢。”心歌记得，当晚送老人到太平间后，他和李飞宇都没有说话，可两人都流泪了。李飞宇说：“艾滋病人的晚年是最可怜的。”而心歌则从老人的身上看到了自己的晚景，“我老了估计也是这个下场。”
其实，40岁的心歌也是一名确诊多年的艾滋病病毒感染者。“男同”加上艾滋病人的身份逼得他在老家渭南无颜立足。2010年，安顿好老小之后，他跪在地上磕了响头，从此漂在西安，断了回家的念想。
“临床陪护在艾滋病房是最缺的，大夫亲自去请也没有一个人愿意干，不管你给多少钱，听到这三个字都直摆手。别说陪护，就连有的家属来了都不愿靠近。”6月11日上午，已调任该院重症监护室（ICU）主任的李飞宇医生告诉记者，“有的感染者发现得晚，还有的与疾控部门失访了，或者自己停药了，等到发生机会性感染才送到医院来，再合并其他肿瘤和脏器病变，几乎都是危重病人。”
出于对病友群体命运的关注，心歌与几位病友几年前创立了艾滋病病友互助小组“博爱家园”，为住院艾滋病人提供陪护等。心歌说，他想为感染者建立一个“中途之家”，为受到歧视的感染者提供一个心理开导、关爱救助的安全港。然而，由于收入微薄、身份敏感，目前几乎找不到愿意长期服务的志愿者。此外由于未在民政部门注册，“博爱家园”暂时还无法向外界申请捐助。心歌说，有好几次自己差点改行去当保安，好歹生活有保障。
李飞宇认为：“陪护对于艾滋病人尤其重要，一个因素是照顾得好就恢复得快，另一个因素是心理支持。被亲属遗弃、歧视，很多病人精神先垮了，而这些工作仅凭医院的力量是无法实现的。”
不敢让同事知道自己在“传染病医院”领药
如果不是在“性病科”里遇到来取药的安可，没人会把艾滋病和眼前这个精力充沛的男孩联系起来。1991年出生于西安周边农村的他，上初二时父亲去世，19岁确诊为艾滋病病毒感染者。这两件事让他在一夜之间长大。安可还记得上高中时班主任得知他是同性恋时的反应，“啥？啥叫个GAY？”当他在纸上写下“同性恋”几个字时，那个自诩“活了40多年了啥没见过”的老师傻傻地愣了好久。
高中时“出柜”表明男同身份、17岁出现高危性行为并感染、19岁确诊。随后便失访、发病，再治疗。安可的经历可以说是如今诸多年轻感染者的缩影。为了不被家人和同事发现他艾滋病人的身份，安可4年没回过家。期间做过很多工作，从酒吧的服务生到售楼部顾问，再到企业白领。
2014年，被调往上海的他因感冒发展为肺积水，他发着高烧连夜坐动车回到西安八院住院。哥哥来看过一次后便不再来。安可一个人在医院昏昏沉沉地躺了十几天，总算捡回一条命。有了这次经历，安可每到新单位上班前，都会提前给主管打招呼：“我可以周末加班，但我有事的时候你必须让我休假。”因为担心被领导知道，住了院也不敢报销，更不敢让同事知道自己在“传染病医院”领药。
安可说，他最痛心的就是看到青少年走自己的老路。“以前我看电视上播艾滋病的新闻，只说河南农村卖血会感染艾滋，然后很快就会死亡，可在那之前，从来没有人告诉我同性恋也会感染。”
如今的安可是艾滋病感染者组织“爱之家”的志愿者。经过治疗，他在生理指标上已经不算是艾滋病患者了。他最迫切的希望就是告诉更多的年轻人艾滋病是什么，如何保护自己。
然而，根据国务院防治艾滋病工作委员会办公室公布的信息，在我国，只有50%的人知道自己的感染状态。也就是说，就算让所有知道自己患病的人接受治疗，也还有一半的人没有治疗。一份来自联合国艾滋病规划署的调查显示，目前艾滋病的宣传教育工作只普及了中国20%到40%的高风险群体。西安市疾控中心性病与艾滋病科科长卫晓丽告诉记者：“性教育我们近几年一直在大力去做，每年在多所西安高校都有关于性教育的科普活动。”但另一个尴尬的现状是，在中学阶段推广性教育难度要大得多，“疾控中心去联系学校，上课要占用时间，很多学校都不愿配合，大多数学校更关心学生的考试成绩。可青春期是性安全教育的关键时期，等上大学了再去讲，青春期早过了。国外的性教育从上幼儿园就开始了。”
在南郊某小区的“爱之家”，记者看到许多二十出头的年轻面孔。他们既是艾滋病病毒感染者也是服务该群体的志愿者，有西安某大学的学生、银行职员、政府公务员，还有医生以及被男同性恋者感染艾滋病的同妻。
来自湖南的志愿者“小倩”说，“我感染的时候怕得要死，不敢给任何人说，遗书都写了，可是觉得死后被人家知道又很丢人。我就在网上发帖子，没想到好几个外地的网友打来电话鼓励我，说这个病可以控制、不要怕等。那是我活了二十岁第一次觉得心里那么温暖。所以现在看到有人得艾滋，我一定会去关心他、鼓励他。”
“爱之家”组织负责人吴勇透露，目前工作的重心是病友关爱和维权。吴勇将自己的电话放到网上后，每周都会接到多个艾滋病人因手术被医院拒绝的求助电话，“爱之家”便出面与医院交涉。另一个让志愿者们激动的好消息是，去年以来，在“爱之家”的成员中，已经有10个病友家庭经过药物干预和阻断生下了健康的婴儿。
“谁让你们这些人好好的搞什么同性恋？”曾有医生不止一次地这样问过吴勇，他会告诉对方另一种逻辑：“那些没有卖淫、嫖娼、吸毒的人也会得艾滋，同性恋的妻子也是无辜的感染者。他们‘洁身自好’了，却还是被感染，问题出在哪里？”
“在西方国家，早在20年前艾滋病就已经是重要的公共健康议题，但在中国，与性有关的话题都是隐晦的，可如果他们都不知道，怎么去保护自己？”吴勇说。
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