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校长郭小平:“圈养”艾滋儿童是没有办法的办法

上传时间:2014-06-17 10:26:32文章来源:

一间病房4个课桌 建成“爱心小课堂”
 
问:山西临汾红丝带学校是我国唯一一所艾滋病患儿学校,您当初是怎么想起创办这所学校的呢?
郭小平:2005年,我们临汾市第三人民医院有个艾滋病区,病区有几个小孩,也是孤儿,因为当时没有抗病毒药,孩子们反复发病、反复住院,后来他们就一直在病区待着。
六、七岁的孩子都到了上学年龄,不上学也不行。我们腾了一间病房,买了4个课桌,当时有4个孩子,就这样建了一个小课堂,取名叫“爱心小课堂”。
当时也没有专职老师,护士和医生下班后义务教这几个孩子,就教很简单的算术、语文,课本是我们医院职工孩子的课本,首期爱心小课堂就这么搞起来了。
问:小课堂怎么变成了学校?
郭小平:我们有一个艾滋病患者抗病毒药培训,培训时来了四、五十个小孩,我们向小孩父母咨询,问孩子们还有什么需求,结果大家都说孩子们上不了学,当地学校都不收。我就安排他们报名,当时报了8个孩子。
通过几个月的准备时间,我们弄了一间大一点的教室,聘了老师。2006年9月1日,这个学校办起来了,当时也没审批,也没有地方批,大家也不知道该怎么批,我们就叫成“红丝带小学”,这个学校基本上就这么办起来了。
最初有个老师穿着消毒大衣上课
问:当时的老师是怎么招来的呢?
郭小平:当时老师是我们病区里的一个后勤工,他爱人是村办小学老师,所以他过来干,干了几天也不行,他也不懂医,每天他都戴着手套,穿着消毒大衣在那儿教课。确实不行,后来人家也不干了,后来陆陆续续经常换老师,换了好几拨老师。
问:现在学校有多少个孩子和老师?
郭小平:现在学校有25个孩子,初中班16个,小学二年级、三年级总共9个,教学的老师有11个,另外我们的学校比较特殊,孩子们都要吃药,所以生活老师还有好几个,他们专门负责孩子吃药,还有专门做饭的,还有医生等等。
问:这些孩子都是艾滋病毒携带者吗?
郭小平:对,都是携带者。原来都是我的病人。
他们回去也没法儿上学,有的父母亲去世了,当地也都知道他父母是艾滋病(患者)所以孩子也没法儿上学。
大多数孩子都没有父母,有一部分有父亲,都没有母亲了。
问:孩子们只是病毒携带者,他们会在什么情况下感染别人?
郭小平:病毒携带者的传播途径有三种,性传播、母婴传播和血液传播。比如两个孩子手都破了,在一块的话,血液一接触,就有可能传播。
但是其他方面,比如吃饭,在一块生活,这都不会传播。
问:但是出血这种状况也无可避免。
郭小平:对,不可避免,你说两个孩子都出血了,互相接触后就有可能被传染上。
问:他们平时学习和生活是一个什么状况?
郭小平:吃喝拉撒睡我们全管。孩子们学习还可以,也很正规的在上学,教材也是正规的国家教材,我们的教学计划也是按照国家的教学计划走,都很正规。
养孩子这事确实不好做,不像养小狗小猫,养小狗小猫得用心养,这孩子更要用心养,这种事不是拿手做的事,是拿心做的事。
这些孩子每天都得吃药,饮食上也得吃好一点。
他们的心理也需要定期调整的,社会上谈艾色变,孩子们尽管嘴上不说,但是他心里肯定有阴影,肯定有压力。
熬了5年学校终于有了办学资格
问:学校什么时候有了办学资格?
郭小平:2011年的12月1号,当地政府正式批了办学资格,红丝带学校也依靠国家财政。
问:此前几年没有正式办学资格的时候,这个学校是怎么运转的?
郭小平:当时没有政府资金,我们的运转主要是几方面,一方面我们医院拿一点钱,再一方面从社会上募捐到一部分吃喝的物品,另外还有濮存昕、中国红丝带基金会每年给个十万块钱,就这样维持。
还有那个病区那一块地也比较大,夏天种点菜,也能节省下来一部分钱,就一直这么熬过来了。
问:是什么促使您把这个学校一直坚持办下来?
郭小平:已经办起来了就放不下了,孩子们又回不去,办学得有连续性。
问:这么多年过来您肯定也遇到了一些困难,觉得最大的困难是什么?
郭小平:当初最大的困难就是不好聘老师,第一我们给的工资不高,第二面对的又是感染者儿童,老师们又不懂医,当时反反复复聘请老师是最困难的事。
另外这些孩子们的治疗也是比较麻烦,他们每天两次药不能断,如果吃药吃得不好或者吃错,都有可能产生耐药性,那就得升级药物。但是药物的研发、生产没有那么快,如果无药可吃,他们就将有生命危险。
当时经费比较紧张,我们聘请的老师,工资也给不了太多钱,我记得当时我们聘请的老师,一个月我们就给五百块,我们聘请的老师也都是感染者。
生活老师,管吃管住一个月五百块。
问:这些感染者老师也是自愿加入的吗?
郭小平:对,他们是自愿加入,也是我的病人。后来我们又跟美国的基金会合作,他们帮助我们把治疗的药品拿回来,这就给我们节省了很多经费。
问:您考虑过孩子们上完初中后怎么办吗?
郭小平:因为马上面临的困难就是高中问题,如果其他学校能容纳这些孩子们还可以。
现在我正在跟当地的教育部门联系,明年他们参加中考后,其他学校能不能容纳孩子,教委、教育局跟我们商量说,让其他学校去容纳这些孩子,困难比较大,其他孩子的家长也未必会同意。
问:那最后和教育部门商量的结果是什么?
郭小平:他们的意思是说给我们学籍,高中考完之后把学籍挂到其他学校,我们这边继续教课。我们也聘了几个能代高中的老师,但是毕竟我们的师资力量不是很好。
我最近也在跟孩子们的家里面联系,看初中毕业后他们能不能回到家里上高中,我们都在多方面联系。
问:现在有孩子走出学校回到社会上了吗?
郭小平:现在从学校出去的有两个孩子,两个孩子都没毕业,年龄比其他孩子大,一个18岁,一个19岁,上初三的话,确实年龄大,另外这俩孩子也不想学习,学习也不好,就回去了。
一个在外地打工,前一段时间还来我们这儿住了几天,还有一个就在家里待着了。
集中一起教育也是没有办法的办法
问:有人质疑您把艾滋病患儿集中在一起教育,会让他们跟社会隔离。您怎么看待这个说法?
郭小平:这种声音也有他的道理,但我觉得应该以实际情况为主。
这些孩子一方面是感染者,其次还是一个孤儿,你说在社会上成立一个孤儿院是不是歧视他们?
各地有各地的情况,自己做就好,只要孩子们感觉到满意,我觉得怎么做都好,能到正常学校上学当然最好,融不进去的情况下,如果有这么一个地方能够把他们留下来,给他们教育,把他们的生活、吃药问题都解决了,我觉得也是一种办法,但绝对不是一种好办法。
我也不知道孩子们能活多久,就是想让他们学一点知识,过得快乐一点。再说,待在医院里,也不上学,不成文盲了吗?
问:您平时会尽量创造条件带着孩子们出来接触社会吗?
郭小平:我们当地有很多志愿者,他们经常到学校来看孩子们。
每年我们会组织一次旅游或者搞个活动,比如去北京、海南、青岛等地,我也想让他们多接触一些人。
问:对孩子们未来的设计,除了上高中外,您还做了其他准备吗?
郭小平:两年前,当时没想到孩子能考高中,我们就想他们将来做什么呢,不如学个技术,比如种个大棚,培育花卉或者别的什么,教他们学会一项技能,这些孩子都是农村的,将来回到村里也可以以种大棚谋生,当时是那么想的。
上高中也是这一两年才想的事,因为我们发现孩子们学习挺好,就想让他们上高中。
现在也没放弃大棚这个事,这些孩子里面还有几个学习不太好的,但我们全力以赴想让他们上高中,将来考大学。
问:他们是携带者,高中或者大学,是不是对他们的接纳就会好一些?
郭小平:对,我想大学里面能接纳,因为孩子们都成人了,自己能够保护自己。他们在吃药方面也会注意。
高中以前的孩子都不太有自律性,吃药也不行。我们吃药吃得都比较准时,我们的生活老师本身也是感染者,他也要服药,他每天早上、晚上要督促孩子们服药。所以我们的孩子们服药的依从性还算可以。
问:从开设小课堂到现在办成一所学校,您爱人从开始就支持您吗?
郭小平:一开始就挺支持,不支持我也做不起来,我女儿还是学校的志愿者,帮助小学的孩子们上课。
问:您女儿是在您的影响下做这件事的吗?
郭小平:她从小就跟着我往学校跑,孩子们的情况,她也懂。
孩子们成人后不危害社会 我的教育就成功了
问:您认为对这些孩子的教育,最重要的是什么?
郭小平:我觉得必须矫正他们的心态。
因为大部分孩子一生下来就没有亲人,或者说从他记事时就没有亲人,而且又是感染者,很无辜的感染者,对他们的教育,最重要的就是要在道德方面加以教育。
必须让孩子们知道,虽然你很不幸,但社会上有这么多人帮你,将来到了社会上不能去破坏这个社会环境,不能恶意传播,男男同性恋的传播太快。
我们必须教育孩子们,让他们知道艾滋病到我为止,该怎么样怎么样,到了社会上也是社会的一分子,得了这个病很不幸,社会也给了很多,不说感恩社会,最起码做到一点,不去危害社会。
问:您觉得对这些孩子教育成功的标志是什么?
郭小平:我觉得就两条,第一孩子们不管上什么学校,大学、中专、技校、专科学校等等,他们将来到了社会上有一个技能,能生存下去,能吃到饭。第二孩子们知道艾滋病到我为止,不再往下传播了。
达到这两点,我觉得我的教育就是成功的。
问:您也会时不时的和孩子们聊些他们的人生、梦想,有个女孩说想当幼教老师,但您立刻否定了。为什么?
郭小平:人们对艾滋病这件事再包容,让一个携带者当幼教老师去带幼儿园孩子,孩子家长也不会放心,艾滋病毕竟是一种传染病。
即便这个女孩学了幼教专业,毕业后肯定也没人用她。
所以她跟我说要当幼教老师,我说你别想这事。
既然是包容,就有包容的底线。
问:那您觉得她适合做什么工作呢?
郭小平:当时我跟她谈过这事,我说你可以学一份护理工作,中国艾滋病病人还有很多,将就业时专门就往艾滋病这方面就业,你是感染者,病人也是感染者,互相病人之间的交叉感染就不怕,另外作为感染者,也可以互相提供很大的帮助。
希望有一天不再有艾滋病学校
问:有人说您办学校,照顾这么多孩子,挺有责任感。
郭小平:一说到责任感就变成给自己套上一个美丽的光环,实际上一开始我做这件事时也是看到孩子们挺可怜,想把孩子们收拢起来,把生活搞得好一点,给他们一点教育,也就是这个想法。
实际上社会责任应该社会去承担,我们也承担不了什么社会责任,我们学校的老师也好,我们医院的一部分职工也好,跟孩子们还都是一种感情。
这么多年我跟孩子们在一块,将近十年的时间,一直跟着他们这么长大,这是一种感情,谈不上什么社会责任。
另外,我本人也喜欢小孩。当初就是把孩子们看起来,后来经常跟他们一块玩,玩的时间长了,带的时间长了,这是一种感情。
问:这么多年您不只是个校长,还一直担任医院院长的职务,如何兼顾两者?
郭小平:休息的时候少休息一点,学校这边,我也就是负责两个事,一个是给他们筹款,一个是找老师,医院里面还有分管院长管事呢,我就来来回回跑一跑。
问:有没有人说过您主业应该是院长而不是校长?
郭小平:好多人说过我不务正业。
首先什么是正业?做医院是为社会做事,帮这些孩子也在是为社会做事,只要做的不是坏事,做的是对社会有用的事儿,我觉得都可以。
问:这么多年您觉得最大的收获是什么?
郭小平:这些孩子到现在,发病将近十年,到现在还非常健康,这就是我们最大的收获。
另外,我们原来没想到孩子们能上初中,现在他们初中快毕业了,没想到孩子们能上高中,现在我们开始谈论高中这件事了,这也是最大的收获。
问:您想过学校会发展成现在这个样子吗?
郭小平:没想到。
问:您还会一直做下去吗?
郭小平:这个学校如果没孩子了那就不做了,有孩子就继续做。我希望有一天不再需要有红丝带这样的学校。
问:您本来是学医的,做了校长之后,是否恶补了一些有关教育方面的知识?
郭小平:过去都是摸索着干,用心去做。我现在才开始翻资料,看书,教育跟医疗纯粹是两码事,我确实弄不了。
现在有了微信群,午饭、晚饭时,孩子们就给我拍个图片发过来。
至于教育孩子,我教育不了,我就是给他们弄点排骨,弄点鸡蛋,让他们喝奶。
心理治疗我也不懂。
我都是请教有关专家去做,我们有心理老师,还请了教育方面的行家过来。
小偷敢来我们菜地偷菜 反倒是好事
问:通过切身感受,您觉得现在的社会环境在对待艾滋病及这些携带者孩子方面有了哪些转变?
郭小平:从创办这个学校到现在也近十年了,其实转变还是非常大的。经过社会各界人士,特别是一些名人,比如彭丽媛老师,濮存昕老师,他们每年对艾滋病这方面的宣传,老百姓的观念已经改变很大,过去我们刚有学校在病区的时候,我们的病人跟孩子们到周围村里买东西,人家都不卖给他们,不要他们的钱,理发都不给他们理发。怕被传染,那时谈艾色变很厉害。
现在村里的学校还跟我们一起联欢。
最明显的就是,过去我们学校没有围墙,我们种的蔬菜根本丢不了。现在有围墙围着,小偷也敢进来偷了。证明他不怕这个病了,他知道你的蔬菜是不传染的,说明老百姓对艾滋病这件事逐渐理智冷静下来。
说到艾滋病,连我们的医护人员都受到歧视,过去艾滋病病区的医护人员找对象都困难。
最后这些不结婚的,我都不敢让他到病区上班。
现在经常有志愿者主动去我们病区,好多志愿者还会带着自己的七、八岁大的小孩一起去参加活动。
问:咱们还发起了一个526国际艾滋病反歧视午餐日。
郭小平:对,每年5月26日,我们组织一个“526国际艾滋病反歧视午餐日”,今年一共来了一百五十多人吧,我们都应付不过来,大家都在一块吃饭。感染者、孩子们都在一块吃饭。
互相夹菜,互相喂吃的。
我看到这种场景时感触非常深,因为这在五年前是不可能的事。
人们对艾滋病这个群体能够包容,孩子们将来走入社会后,他们的就业,生活等问题,包括将来的家庭问题都能够得到很好的解决。
问:您觉得怎样改变谈艾色变的状况呢?
郭小平:我曾经问过身边的好多人,如果让你的孩子跟一个感染者孩子在一块,你能接受吗?好多人还是接受不了。
咱们的宣传力度还不是很大,还要通过大量的宣传,大量的活动,让公众知道吃饭是不感染的,拥抱是不感染的,如果大家都知道感染艾滋病真正的途径,大家可能就放下心来,能够允许自己的孩子跟这些孩子在一块读书。
我最大的希望就是学校越办越好,尽快倒闭。希望娃娃们都回归社会,回到正常的生活中去。
 
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