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在这家医院,看见社会合力抗“艾”的缩影

上传时间:2024-01-02 16:42:48文章来源:中国青年报客户端

 “凝聚社会力量,合力共抗艾滋”,是2023年我国世界艾滋病日的宣传主题。过去30多年的时间里,首都医科大学附属北京地坛医院里所发生的一幕幕故事,成为了这句主题语的坚实注解。

一个十几岁的大男孩沉默不语,低着头坐在木木身旁。他骨折了。术前当地医院发现他感染了艾滋病,无从处理,一家人于是来了北京地坛医院。而木木,就是那个接待他的红丝带之家专职志愿者。

1987年收治第一例艾滋病门诊患者,1990年收治第一例艾滋病住院患者,1999年成立艾滋病患者关爱组织“红丝带之家”,北京地坛医院是全国最早开设艾滋病病房、最早开展艾滋病抗病毒治疗的医院。而红丝带之家,也在2005年注册成为北京市第一家专门从事艾滋病综合关怀的社会团体。

死也不肯开口说出如何感染的孩子,哪怕到手术室外还在吵架的父母,因为突如其来的变故变得沉闷窒息的家庭气氛......30多年来,地坛医院一直走在战“艾”前沿,对于木木来说,这是他做志愿者工作经常见到的情景。

能帮助男孩一家人的不仅是医护人员,更有像他这样红丝带之家的工作人员、志愿者。地坛医院的骨科专家为男孩第一时间做好评估,并完成了骨科手术。而后在男孩康复期间,有专门的工作人员给他送爱心汤,来到病房探望和陪伴他。还有木木,一直到现在都跟男孩保持联系,远程陪伴他度过了高考前的时光,帮他疏导内心的困惑,帮这个家庭找回往日的宁静和面对疾病的勇气。

医疗支持、感染者自助、志愿者服务、社会援助、网络宣传和法律援助......如今的红丝带之家为艾滋病感染者、患者提供了全方位的服务。志愿者队伍从当初的几名医务人员发展到2万余人,他们当中有医务人员、疾控工作者、大学生、社会工作者、感染者及他们的家属、法律工作者、企业家等社会各阶层人士。

不过红丝带之家建立之初,工作远没有这么顺利。

“有救了,我能活下去了。” 哪怕已经过了20年,旭东都能清晰记得当时得知国家将免费为艾滋病患者提供抗病毒药物时的心情。

2000年,旭东被确诊感染了艾滋病时,满脑子就一个想法,“我要找绳儿上吊,连位置、上吊的绳子我都准备好了。”

那时候,社会上谈“艾”色变,只有少数患者用得起进口药。23年后,65岁的旭东在医护人员和红丝带之家志愿者的帮助下,不但走出阴霾,还成为了一名艾滋病同伴教育员、北京市五星级志愿者。

2003年,中国的艾滋病治疗迎来了里程碑性的事件,中国宣布实施“四免一关怀”政策。“当天就看到新闻了,红丝带之家的王克荣护士长也第一时间打电话告诉我们这个喜讯。”说起当时的情景,旭东仍然十分激动。

王克荣自2001年底开始兼任红丝带之家护士长。时任院长还称她是红丝带之家的第一个“志愿者”。在这个服务艾滋病患者、感染者的温暖小家里,她与感染者们共同“摸着石头过河”,探索防艾的“最优解”。

艾滋病患者新确诊后,心理压力普遍很大,王克荣发现,当时他们提的最多的诉求就是希望能跟有经验的病友交流。后来,王克荣去澳大利亚学习,吸取服务艾滋病感染者、患者的先进经验。那时,澳大利亚就有“同伴志愿者”的模式,那里的社会组织让严格培训上岗的志愿者两两成组,让艾滋病感染者为同为感染者的人提供一系列帮助和服务。也是在那之后,红丝带之家正式使用了志愿者这样的称呼。

在20多年的时光里,红丝带之家背后是北京地坛医院庞大的专业诊疗团队,他们能为艾滋病患者、感染者提供不间断、及时快速的支持。“综合科室如外科、儿科、妇产科等,包括病理、放射等各方面的医疗救治力量都在艾滋病诊疗的领域走得非常深。”王克荣说。直到现在,红丝带之家的医护人员、社会工作者每周都会参与相关培训,跟着专业领域的医护人员一起了解国际艾滋病诊疗的前沿动态。

久久为功,很多细节都让他们感受到,努力收获了回响。

2023年重阳节,红丝带之家同伴工作组组织了紫竹院公园游园活动,组长旭东带着20位老年艾滋病患者在公园游玩、交流。这也是他在一个国家基金项目中所承担的部分内容。

“我们第一批服用国家免费抗病毒药物治疗的患者,基本都步入老年,希望通过我的工作让大家能够提高生活质量,享受幸福的晚年生活。”这几年,旭东志愿服务工作重点转移到了为老年艾滋病患者提供综合关怀与支持上来。针对未成年人等特殊群体,红丝带之家也有针对性的方案。

患者老李由于肾功能的问题下肢浮肿,走路困难,见到旭东把药给他送到家,这位65岁的汉子激动的热泪在眼眶中打转,紧紧地握住旭东的双手说:“亲人啊,见到你们真高兴。”

这样能真正帮助到他人的时刻,就是旭东、木木还有他们的同行者坚持下来的理由。

旭东常说一句话:“只要活着,我就会在红丝带之家当志愿者!”他在许多场合一再承诺:随着年龄的增长,或许我会面临更多的困难,但只要还有一口气,我都会尽自己最大的努力做志愿者。

对于中生代的木木来说,他深知对于很多艾滋病患者而言,来到地坛医院,是把这里当成了“生命中的最后一道防线”。木木表示,“我们因此更要用尽一切办法让大家的体验好一些,帮大家解决和处理问题。”

1992年出生的史君洁是红丝带之家的一名艾滋病个案管理师。作为患者入院的第一站,她要及时与患者建立联系,提供一对一的评估、用药咨询、心理疏导、跟踪随访等服务。2015年,还在上大三、学习社工专业的小史陪朋友到地坛医院看病,偶然发现地坛医院红丝带之家正在做宣传活动。因为感兴趣,她便前去应聘。入职8年来,小史已经从一个不知道如何开口安慰患者的胆怯女孩,蜕变成为一个专业社工。

在王克荣看来,红丝带之家的“老中青”、一代代的专业工作者支撑起了对艾滋病患者、感染者细致入微的服务。

自1981年世界上首例艾滋病在美国被发现开始,人们从谈“艾”色变到越来越多的人能够科学认识、防治艾滋病,背后凝聚了国家和社会无数人的努力。今天,通过抗病毒治疗,艾滋病已经像高血压、糖尿病一样成为了一种可防可控的慢性病。以“与艾同行、共享生命”为使命的北京红丝带之家,也在期待着自己能发挥更大的力量。

今年已经退休的王克荣比以往更忙,她在用自己的身体力行,希望能让社会大众广泛地参与到抗艾的行列中。“政府主导、多部门参与,如果大众能像预防高血压、心脏病一样,在日常生活中提升对艾滋病的关注和健康意识就更好了。”

近年来,前来求助的艾滋病感染者数量有所下降。这是木木希望看到的情况。他能感受到周遭发生的变化。十多年前,当他打车从地坛医院离开时,有的司机会因为聊起他的工作而沉默。如今,同样的情景下,更多人却能头头是道地讲出艾滋病的防治常识。木木感到欣慰,但他也明白,前方还有很长的路要走。

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