不过，这并不是一条好走的路。公布病情当天，就有很多网民发私信恶言相向，有人还让他停止带货“不要再危害社会”，因为“病毒会通过物品传播扩散”。小磊只好一遍遍不厌其烦地解释，艾滋病不会通过物品传播。

在他看来，这仅是艾滋病患者经历不公的一个缩影。无论是家庭、朋友，抑或是整个社会，目前对患艾群体仍存在较大误解，而他们，也还将在这一阴影下生活。

以下是小磊的自述：

“人生要毁了”

2018年4月中旬的时候开始出现症状，结果一查是阳性，我记得特别清楚那天是4月25日。确诊后的最先的想法是退学，因为我不想让任何人知道这件事，即便当时是专科大三下学期，只剩几个月就毕业。我把想法跟医生说了以后，对方劝我说坚持几个月吧，读这么多年也不容易，反正也就几个月时间。于是我在特别懵的状态下回到学校，怕室友发现也不敢吃药，终于熬到毕业。

患病前感觉这个病离我很远，落到自己身上以后特别想不通，一时间无法接受这个事实。加上那时候对艾滋病并不了解，单纯以为我患的是绝症，活不了多久了……心想刚刚开始的人生便要毁了吗？毕业后我回到老家的省城兰州租了房子，那半年时间，我感觉是人生中最灰暗、最绝望的时候。没有工作，每天什么事都不干，花的钱是支付宝上借的，手机也关机，光把自己封闭起来躺着睡觉，因为只有睡着了才不会想。

那个时候我常常想，如果不答应前女友的追求好了，我就不会染病，但越想越后悔。脑海里还时不时会冒出轻生的想法。

我同学问我怎么了，为什么变成这个样子。我没法开口，只能用“没事儿”草草结束聊天。那时候没人知道我病了，只有我自己。家里人来电话也不接，父母还托朋友找过我，以为出事了要报警。2018年十月份的时候我才接通我爸的电话，他问我出什么事了怎么不接电话，我回复说心情不太好，可能是生活上的一些事情，就这样搪塞过去，也不敢提得病的事。

但我也不吃药不治疗，最主要的原因是想不开，一直无法接受这个事实。

2019年的某天，我加入一个艾滋病患者的病友群，当即把自己的心情和想法在群里分享，刚说完便有好多病友加我的微信，来开导我。其中有一个比我大好多的大哥，他有家庭也有孩子，告诉我艾滋病其实没有那么可怕，跟高血压、心脏病都属于慢性疾病，只要好好吃药，以后能和正常人一样生活。他还说这个病主要是心态问题，只要把心态摆正了就可以。通过他们的开导，我才算真正了解了艾滋病。说实话，是那个群救了我，当时不加群的话我肯定还是想不开。

从那之后自己慢慢想开了一些，觉得不能再这样下去，我打算找份工作，通过工作去分散精力，冲淡病情的影响。当时在网上找到一家私立小学当语文老师，白天上课和同事、孩子们在一起不再想这些事情，但到了晚上睡下以后还是会想，我尽量控制自己不去想。那时候拿药是免费的，大夫也一直催我，可我还是有好多顾虑。第一是怕药有副作用；第二是依然不能接受患病的事实；第三个是我害怕身边的人看见我吃药，开始疏离我。

一直到2020年年底的时候，身体开始不怎么好了。全身没力气，然后发烧、拉肚子、咳嗽，胸腔伴有刺痛感。到医院检查发现是肺部感染，这属于艾滋病的并发症。其实身体条件已经不允许我工作了，自己也纠结了好几天，包括之前带过的一个学生发来短信，问我身体还好吗，全班同学都很牵挂我，想送我一朵手工花。最终，我还是选择辞掉工作，一心接受治疗，生命比什么都重要。

家人不理解催生了公开身份的想法

住院期间才跟家人说了患病的情况。因为当时一个人住院实在不方便，而且我没有钱交住院费，之前四处借不到，没办法了才求助的家人。我记得，我爸听完我说得了艾滋病以后特别生气，也没给我钱。

我不怪他们，老家人思想保守，原本指望我毕业后结婚生子的，谁知道患病了。他们觉得得了这个病脸上不光彩，以后也不能结婚，就不再和我来往。我现在理解了，给他们点时间吧，可能哪一天突然想开又接受我了。

跟我爸说完以后，家里边亲戚朋友慢慢都知道了，到现在快两年的时间，多数人不再来往，我打电话过去也不接，有的是听到我声音就挂，有的甚至换了号码。家族里只有我奶奶经常打电话给我，因为她不懂这个病，只知道是个病而已，她打电话鼓励我，也想给我经济上的支持，但她没有收入。

其实现在很多人对艾滋病依旧存在误解，觉得只有同性或者私生活不检点的人才会患病，说实话我在患病前也这么想。但不是的，病友中不少人和我一样都是受害者，因为伴侣刻意隐瞒患病事实而染病。医学角度讲，艾滋病病毒传播途径只有血液传播、性接触传播、母婴传播三种。与艾滋病病患握手、拥抱、交谈、共同用餐、共用浴室等日常接触都不会感染艾滋病病毒，遭受蚊虫叮咬也不会感染艾滋病病毒。

即便如此，艾滋病患者仍然遭受着诸多歧视和现实困境，就我个人经历来说，主要是住房困难、工作困难和交际困难。比如我前两次租房均被房东劝退，理由是房东怕我患病影响其他房客，好在现在的房东不嫌弃我，他看得很开让我放心住，所以我在这个房子从去年7月20号一直住到现在。租房都如此，更何况工作和交际？

2020年住了一个多月医院没那么难受了，十月份我选择出院在兰州的出租屋里静养。2021年初的时候我一个人来到西安这边。在住院期间我萌生了公开身份的想法，有两个原因——首先是家人不理解我；其次是身边两个病友去世了，一个21岁一个27岁，和我一样出现并发症没有救过来。我想通过公开自己的方式，让大家了解这个病，让全社会重视我们这个群体，不要有歧视和偏见。当然我也怕别人骂我，怕公开后遭受舆论压力，同时病友都劝我，公开以后的路更难走。

到2021年3月的时候，我觉得还是要公开，这个圈子里总得有人站出来。相比于病友们考虑尊严和面子，我觉得让社会关注到更重要。于是以诊断书为素材发出了第一条视频，视频发出后果然遭到了谩骂，当然也有很多支持的网友。3月底的时候我开始戴着口罩直播，讲一些艾滋病的科普知识，之所以戴口罩是因为还有顾忌。

慢慢支持的网友多了，口罩就摘了。到了6月底，粉丝和网友建议我可以直播带货，刚好能解决我经济方面的压力，我就说试试。很多人说我自己发货会携带病毒，我只好一遍一遍解释说厂家直接发货，而且艾滋病病毒不会通过物品传播。这时候是第二轮“网暴”，骂的话一个比一个难听，但是我不在乎，我的想法是可以通过科普，让骂我的这部分人先改变思想观念。

欣慰的是，每次开直播的时候，有好多刚刚确诊的病友和我连麦或者发消息询问，他们的状态跟我当时是一模一样的。确诊之后的那种绝望，那个崩溃，我特别感受深受。所以见一个劝一个，我说即使得了艾滋病，你也不要放弃自己，最重要的是心态，我们跟正常人一样有人生价值和社会价值。好好吃药，直面人生，乐观起来，不要活在阴影里，我们要站在阳光下。

社会层面的问题

我身边有好多病友的经历和我差不多，家里人特别排斥、特别嫌弃。到了社会上，工作也好生活也罢，难免受到偏见和歧视。甚至有些网络上的朋友，在网上说不害怕我们，到了生活中真实碰到了还是会害怕，不愿意和我们接触，不愿意和我们一起吃饭、喝水，交流起来挺别扭的。

国家有法律保护病人的隐私，为什么要保护隐私呢？我认为是因为社会的包容性不怎么好，歧视和偏见客观存在所致。以至于有些病人恶意传播，或许他本来不想报复别人的，但被歧视之后，他感觉这个社会没有爱了，内心绝望了。个人觉得要减少恶意传播，本质上还是要减少歧视。

而且我接触到的例子，大部分病友都是年轻群体，最终患病与他们的成长经历不无关系。要么单亲家庭，要么是留守儿童，要么是父母对他不管不问的一个状态，他们从小就缺乏安全感，长大一点会特别渴望从恋爱关系中寻找寄托，恰好缺乏分辨能力的话，很容易上当受骗，无疑增加了患病风险。这是一个社会层面的问题。

总体来说，还是普及度不高导致，大家对艾滋病了解太有限了。我也希望整个社会能大力普及这个病，就像宣传新型冠状病毒一样。尤其不能忽视家庭的作用，每个父母都应该多教育孩子，多给孩子科普知识，让孩子远离艾滋。因为一旦得这个病的话，影响的不是一个人，而是整个家庭。

现在提起“艾滋病”三个字的话，好多人害怕，有点谈“艾”色变的感觉。希望整个社会不要排斥这个群体，也不要歧视这个群体，我认为病人和正常人都是平等的。这个病真的没有想象中那么可怕！病人只要你按时吃药，控制好了，生活和寿命都不影响，和普通人没有区别。作为正常人，不要把艾滋病病人当另类看待，如果你身边有病人的话，请不要去排斥他，关心和理解最重要，最起码也别带着偏见去对待。

每个人都需要亲情、友情和爱情，艾滋病患者也是。每次接受采访的时候，记者问我你有什么打算没有，我说，我希望我以后能结婚生子。但是每次说完这个四个字以后，有好多网友去攻击我，说我有这个病还结婚呢，结婚就是害人。在好多人的观念中有艾滋病是不能结婚，不能生孩子的，就得一个人孤独终老。好多病友得病之后同样有自卑心理，不想谈恋爱、不想拖累别人，我感觉这也是一个误区，在我看来，只要你足够坦诚，不欺骗别人，如果能碰到可以包容你的人，你还是可以拥有爱情的。

我自己的愿望是以后能组建家庭，和一个自己爱并且爱我的人一起生活过日子，通过医学手段再要一个孩子。一家人在一间大房间里吃饭，席间充满着欢声笑语，柴米油盐酱醋茶，简简单单的生活，这简直是我梦想中最好的状态了。不过，这样的生活很多健康人士组建的家庭都做不到，更何况病人呢？

虽然说这个梦想不好实现，但我还是想通过我的努力来实现。憧憬嘛，可不就是一个美好的愿望。

（来源：新黄河记者：张博）

（图片均由受访者提供）