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一个艾滋病感染者的最后时光

上传时间:2014-08-28 13:19:57文章来源:法制晚报(北京)

法制晚报讯(文/记者 刘汨)李虎走了,在他的墓碑上将不会再出现这个使用多年的化名。

饱受病痛折磨近一年之后,8月6日,李虎在佑安医院离世。此前一天,他刚刚度过了自己的40岁生日。

相比悼词中所罗列出的,李虎对多项艾滋病感染者相关政策的推动,身边人脑海中更清晰的是那个直率的东北汉子。而外界对他的观感,则更多来自那次饱受争议的“小峰事件”。

李虎感染艾滋病的9年时间里,也正经历了中国感染者民间组织飞速发展的期间,他不自觉地融入了其中。李虎故去之后,争议声犹在,但这份损失也是无法改变的事实。

【逝者档案】

姓名:李虎

终年:40岁,2014年8月6日在北京去世

过往:天津海河之星感染者支持组织主任、中国全球基金艾滋病项目国家协调机制感染者代表、中国艾滋病感染者联盟(CAP+)顾问及华北区域网络协调人。

2012年,艾滋病感染者小峰在治疗肺癌期间遭到天津肿瘤医院拒诊,李虎助其通过更改病历的方式在其他医院成功手术。

此事引发了一场关于艾滋病感染者就医权利的讨论。

此后,李虎作为感染者代表,受到了李克强总理的接见。

【最后时光】

病床上的那个男人已经昏迷多日,一句“生日快乐”终究没能说出口……

8月5日的深夜,孟林和李虎的家人围站在病床前。零点刚过,有人轻念道:“虎子,12点了,你好好的啊。”

病床上的那个男人已经陷入昏迷多日,一句“生日快乐”终究没能从孟林口中说出。眼前的男人和他初见时的模样,大相径庭。

2006年,主持着“中国艾滋病病毒携带者联盟”工作的孟林,经人介绍认识了李虎。一个身高一米八的东北汉子出现在面前。此时,他刚被确诊为感染艾滋病病毒不久。

“是个要强的人。”这是李虎留给孟林的第一印象。他能感觉到,男人并没完全做好应对变故的准备,有些故作淡定。但末了,李虎只留下一句:“你就告诉我该怎么办就成了。”

当今年春节过后,住进佑安医院,李虎的“要强”仍然在继续。周身已经浮肿、脱皮,他对来访者轻描淡写“这是皮肤病在作祟”。亲友和医生则清楚,HIV病毒携带者的身份,加剧了治疗的难度。两项疾病间的治疗,存在着矛盾之处。

极力维护着自己的面子,这与兼具着强烈的求生欲望并不矛盾。7月中旬,李虎在微博上,为如何挂到皮肤科的专家号发出了求助。

【参与公益】

账本几乎永远是赤字。每当需要花销时,除了微薄的外界援助,更多的是李虎自掏腰包

与此同时,孟林等人为李虎发起的捐款活动并不顺利。初稿一发出,即引来质疑。只得字斟句酌,重新写过。

这源自于李虎在感染者民间组织里的巨大影响力,“他病倒了,人们会觉得从事这份工作是没有保证的,谁还敢再投入其中?”孟林说。

几乎是在2006年确诊感染后不久,李虎就开始投入到相关组织的创建当中。“天津海河之星”感染者支持组织的雏形,逐渐显现。

“初衷就是给感染者们一个相互沟通、支持的地方。”李虎曾经如是说,初期病友们没有固定活动地点,在公园、餐厅等地方见面,也是压低声音。

组织注册人员达到了数百人,为了支撑房租等活动费用,李虎关停了自己的公司、将执照出租。“他啊,舍不下身边那些人,太不懂得拒绝别人了。”孟林说。

孟林是李虎的前辈,他深知其中的纠结。每每遇到困难,李虎招呼也不打,就乘高铁来京找孟林。两人坐下吃饭,李虎总会不经意间将问题提出,孟林明白“就等着我主动张嘴帮忙呢。”

而在佑安医院大夫张可眼里,则看见了一个“江湖人”。他与李虎相识多年,关系已超越病患升格为朋友。需要他讲座、安排病友时,李虎从没有过太多客套,“东北人,单刀直入。”

郝洋曾在李虎领导下的“天津海河之星”感染者支持组织工作,负责财务的他,多少知道些活动经费的来源。

“账本几乎永远是赤字。”郝洋说,每当需要花销时,除了微薄的外界援助,更多的是李虎自掏腰包交到他手中。

【透支情感】

每名感染者都背负着巨大的生活和心理压力,当他们将这些倾诉于李虎时,谁又能成为他负担的出口?

李虎又骂人了,7月底的时候,他再次与人在网络上打起嘴仗,中间夹杂着粗口。病榻之上,李虎的手机始终保持充电状态,方便他加入各种“论战”和接听感染者 的求助电话。当有求助者未能领会他的意思,李虎又想发怒,但已没了气力提高声调。孟林冲了过来,咆哮道:“人都住院了,别再打电话了。”这话他是喊给电话 那头的人,也是在喊给李虎。

关于李虎直接到甚至有些暴躁的脾气,周围人深有感触。“他的确伤害到了一些他帮助过的人。”孟林直言。 一些感染者因为就诊或维权的问题求助于他,李虎给出了一套解决方案,但对方最终没能按照允诺的那样执行,李虎的暴躁总会不期而至。

在“海河之星”有了固定的活动场所后,有些感染者因为害怕,特意选择李虎不在的时候前来。“虎哥为这事挺难受的,后来他特意搬出去单住了。”郝洋说,暴怒之后的李虎像个孩子,总会悄悄问该怎么控制自己的脾气。

孟林坚持认为,自己并非在为李虎辩白。每名感染者都背负着巨大的生活和心理压力,当他们将这些倾诉于李虎时,李虎的情感已经被透支了。“可他自己也是名感染者,谁又能成为他负担的出口?”

最后的日子里,李虎后悔了。陪在身边的郝洋回忆,这个男人开始念叨起每个和他接触过的感染者,其中一些是在争吵中不欢而散。

“虎哥想吃一个小男孩做的酸菜鱼了。”郝洋说,两人过往是以“绝交”收场。最终,他们还是将男孩找了来,为李虎又做了一次饭。

【小峰事件】

过往让李虎承担了太多“冲锋陷阵”的任务,也使更多骂名加诸他的身上

今年4月,小峰最后一次与李虎通话。李虎说:“这样还不如死了。”

时间倒回2012年底,因帮助无法手术的小峰更改病历,并将此事公布,李虎第一次走入了公众的视野。

孟林回忆,那段日子像在进行一场战役。参与其中的感染者民间组织分工明确,有人发起话题、有人接受论战。而作为其中的主导者,李虎更是几个昼夜没有合眼。

关于那次事件的争议,不只来自于外界。事先知情的郝洋就曾担心,更改病历的行为会招致非议。

“我就是在炒作。”接受采访时,李虎没有讳言,此举就是为了引起公众的关注。起初,他曾想隐去拒诊医院的名字。但孟林坚持要他公布涉事各方的身份,如此才能起到实质的作用。

“有些对不起他。”孟林觉得,过往让李虎承担了太多“冲锋陷阵”的任务,也使更多骂名加诸他的身上。

因为暴躁的脾气,小峰也有些害怕和李虎接触。在事态最紧张的那段日子里,他不知道因为自己哪点没做到位,这个男人就会突然暴怒。一次小峰去法院交涉起诉的 事宜,李虎觉得他没能将一些问题讲明白,语气再次急躁了起来。最终,还是旁人从中劝和。但在李虎走后,小峰也不得不承认:“对于感染者来说,这是一个很大 的损失。”

【面对死亡】

“该有所准备了”,听到这句话的李虎很平静,只道了声:“明白”

6月底,孟林觉得时机到了,在病房里,那句“该有所准备了”终究从他嘴里说了出来。李虎很平静,只道了声:“明白。”

李虎不知道的是,那时医生已与家人商量,将治疗的侧重倾向于皮肤,为了让他有尊严地离开。

经历了肺部、脑部感染,因免疫力的下降,李虎被各种并发症所折磨着。7月,已经无法行走的他,坐着轮椅最后见了一次张可,依旧是为了病友就诊的事而来。

在此之后,李虎逐渐归于沉默,从他口中再难听到只言片语。7月28日,他突然开口,叫来了孟林:“走了以后,别太麻烦大家。”

8月2日下午,姐姐从老家赶来了,李虎眼睛一亮。姐姐询问是否还认得自己时,却是摇头,紧接着说:“逗你玩儿呢。”这是众人印象里,李虎留下的最后话语。

8月6日,凌晨3点22分,李虎的心率突然快速升高,继而归零。

【写在最后】

愿天堂里没有歧视与不公!这话说给所有还活着的人

几天后的遗体告别仪式上,过百人参加,当中有感染者、民间组织成员和李虎的亲朋。仪式上,李虎这个化名已作为曾用名出现。

8月10日,孟林驱车载着李虎的骨灰和他的老父母来到火车站,送了他最后一程。

在李虎走后,因为种种原因,天津河北区那套民居已不再是“海河之星”的固定活动地点。而小峰起诉拒诊医院一案则迟迟没有开庭。

对于李虎的离去,联合国艾滋病规划署特意在官微撰文:“愿天堂里没有歧视与不公!”孟林觉得,这话更是说给所有还活着的人的。

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